Herzlich willkommen
Ich heiße Ouassima Zainabi und wurde am 31.10.1974 in Dortmund geboren.
Ich habe mich nun entschlossen meine eigene Homepage zu erstellen!
Hierfür hatte ich eigentlich mehrere Gründe;
Zum einen wollte ich einfach mal über mich und meine 'Behinderung' informieren und zum anderen erhoffe ich mir von meinen Schilderungen einen regen Informationsaustausch, vielleicht auch von 'Leidensgenossinnen' :o)
Aufgrund meiner nur sehr geringen Mitteilungsfähigkeiten, sollte diese Internetseite aber auch eine zusätzliche Hilfe für alle Ärzte, Krankenhäuser und Therapeuten sein.  


Bereits nach meiner Geburt hatte ich starke Atemstörungen, wurde in einem sauerstoffübersättigten Inkubator gelegt und mit den Antibiotika Totocillin und Collistin versorgt. Unter diesen Maßnahmen erholte ich mich sehr rasch, musste jedoch über eine Nasen-Magen-Sonde zwei Wochen versorgt werden. Nach meiner Geburt wies ich einen Apgar-Index von 3 auf und bekam dadurch eine perinatale Hirnschädigung, diese führte zu einer schweren Tetraspastik als auch zu einer schweren mentalen Entwicklungsstörung. Seitdem bin ich nicht mehr in der Lage über meine Stimme zu kommunizieren.
Usi ca. 3 JahreUsi ca. 3 JahreUsi ca. 10 JahreUsi im 'Teenageralter'Usi im RollstuhlUsi mit AffeUsi 2008
Mit Hilfe der Bliss-Symbolik bin ich heute aber in der Lage, mich anderen Menschen mitzuteilen. 
Seit einigen Jahren habe ich meine eigene Wohnung in Dortmund und werde dort vom BDP (Bund Deutscher Pfadfinder) betreut. Meine Assistenzkräfte betreuen mich in allen Bereichen des täglichen Lebens. Meine Spastik hat sich leider kontinuierlich verschlimmert.
Mittlerweile sogar soweit, dass ich aufgrund starker Schluckbeschwerden Nahrung und Getränke nur noch über eine PEG (Magensonde) aufnehmen kann. Leider habe ich in den vergangenen Monaten dadurch auch viel an Körpergewicht verloren, was sich bei mir in Kraft- und Antriebslosigkeit bemerkbar macht.  Meine Spastik tritt in beiden Extremitäten (Arme und Beine!) auf. Um einigermaßen vernünftig sitzen (Rollstuhl) zu können, müssen beide Arme und beide Beine fest fixiert werden.


Zurzeit tritt meine Spastik so stark auf, dass sich dadurch meine Lebensqualität drastisch verschlechtert hat. Irgendwie habe ich mittlerweile auch das Gefühl, dass alle Ärzte mit Ihrem Latein am Ende sind... Ständig wird die Dosierung bzw. Zusammenstellung meiner Medikamente geändert, doch letztendlich immer ohne Erfolg. Selbst eine Botoxbehandlung brachte mir nur anfänglich eine leichte Besserung. Im Moment denke ich über eine Baclofen-Therapie ,mittels Einsetzen eine Pumpe nach. Aber auch hier muss ich mich selbst erst einmal schlau machen, da ich bis jetzt noch keinen kompetenten Arzt (Neurologen) gefunden habe...
Der letzte Besuch eines Neurologen endete außerdem noch damit, dass ich fast eine halbe Stunde damit verbrachte, mit meinem Rollstuhl in den Aufzug zu kommen. Das sind dann auch noch zusätzliche Hürden, welche mich bei meiner Arztsuche begleiten.

Eigentlich wünsche ich mir einen Neurologen bzw. eine Klinik in der Nähe meines Wohnortes , da mich dann auch weiterhin meine Assistenzkräfte begleiten bzw. betreuen können, denn für meine Assistenzkräfte werden die Zeiten für An- und Abfahrtswege nicht übernommen , sodass ich wieder einmal auf deren privates Engagement angewiesen wäre.
Das Ärzte- und Pflegepersonal in Praxen und Kliniken war bis jetzt eigentlich immer ziemlich überfordert, was die Kommunikation mit mir betraf...
 

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